Дети войны. Жизнь онкобольных малышей с инвалидностью в Украине

Пока идёт война – дети с инвалидностью борются на два фронта – еще и против врага – онкологии.

— Непосредственно, война оказывает влияние. Ибо нарушена логистика, доступ к первичному звену.

Пациент не сразу попадает в специализированный центр. Сначала он попадает к семейному врачу. Или к педиатру – который видит перемены и направляет его. А если зона была в оккупации, сейчас деоккупирована – но есть мины, разбомбленные мосты и т.п., то доступ нарушен. Потому, пациент может либо не доехать, либо доехать на поздних стадиях, где эффективность лечения в разы меньше.

Так же есть референс-лаборатории по диагностике онкологических заболеваний. И передать биологический материал, приехать и отдать в лабораторию было невозможно. Ибо не было пути сообщения.

Из Киева в свое время была одна дорога, по которой детей вывозили – так называемая “Дорога жизни”. Через Белую Церковь. И это занимало больше суток – такой был трафик.

И довезти анализы еще нужно было вовремя – или их просто не делали. А если не делали, то ты в современной онкологии не будешь обладать такой эффективностью, как имея на руках анализы. —

— Двадцать четвёртого февраля было для всех необычным днём. В то утро, когда мы проснулись – и такие – нужно ехать на работу. А что изменилось? У нас остались пациенты, которые в нас нуждаются. В первые месяцы полномасштабного вторжения пациентов стало больше.

Внезапно. Это были дети из Центральной Украины, Восточной Украины. Их было много, и они все приехали внезапно. Приезжали посреди ночи, посреди дня – по тридцать детей с инвалидностью за раз. И для нас это была необычная нагрузка. Много пациентов, сложные пациенты. Пациенты на следующий день после химии.

В момент химии. То есть такие пациенты, что их лечение не может подождать. Рак не ждёт завершения боевых действий, не ожидает завершения воздушной тревоги. И они приезжали к нам.

Мы работали практически круглосуточно, могли по трое суток не выходить из больницы. Потому что было много работы. Если посмотреть на прошедший год, в общем у нас пациентов стало больше. Сейчас больше пациентов.

Многие пациенты как раз из восточных областей. С Центральной Украины. Часто это сложные случаи. Из-за боевых действий, оказание медицинской помощи оттягивается. По разным причинам.

В основном это так – родители сидят в подвале, с ребёнком, потому что постоянные обстрелы. Куда они пойдут? Больницы уничтожены. Врачей либо нет – либо негде работать. Поэтому часто дети приезжают “трудными”. С затянутой болезнью. —

— Ты понимаешь, что в принципе началось. Но ты не можешь остановить лечение онкологического пациента с инвалидностью, потому что началась война и кому-то в голову стрельнуло – захотелось бросать бомбы.

Детские сады закрылись, школы закрылись – детей самих ты дома не оставишь. Они ещё маленькие. Плюс мы живём близко к региону Бучи, Ирпеня, Гостомеля. Поэтому оставлять одних детей дома было тяжело.

Учитывая тот объём работы, который нужно было делать – ездить с работы домой и на работу – просто не было возможности. Не все врачи могли доехать до работы. У меня трое коллег жили в Буче. Один коллега был в оккупации в Гостомеле. Одна коллега у нас была в Ворзеле в оккупации. Соответственно и медицинский персонал не все кто бы хотел – мог доехать до работы. Не все медсёстры могли доехать до работы.

Необходимость закрытия неотложных потребностей – шампуня, туалетной бумаги. Даже банальных медикаментов от простуды. Всё это ложилось на одни плечи. —

— Во время войны это большая нагрузка, которой без войны не было бы. Постоянные тревоги. И мы не знаем когда эти тревоги менее безопасны, а когда более. Мы всё равно должны по процедуре выполнять алгоритм действий. Есть психологическое влияние и на детей с инвалидностью и на родителей детей. —

Александр Лисица

— Одним из наших девизов был child life. То есть продолжение жизни в больнице, несмотря на онкологическое заболевание. У нас есть больничные клоуны, концерты – это всё было.

И это помогло психологически пройти этот трудный период. Да – были непростые решения.

Так, например, пребывание в бомбоубежище, для пациента в ранний трансплантационный период – это сверхбольшие угрозы потерь от инфекционных осложнений. Принимались решения тяжело. Мы принимали с администрацией – что я не буду спускать пациентов, потому что это им навредит. —

Михаил Адыров

— Воздушная тревога. Пациенты все подключены к капельницам. Мы всех отключаем, всех несём вниз. Потому что кто-то не может идти сам, кого-то надо нести, кого-то надо везти. —

На плечи детских онкологов легли и новые обязанности. Так в Киевской национальной специализированной больнице "Охматдет" онкологи - офтальмологи начали лечить боевые травмы глаз у детей.

Леся Лисица

— Двадцать второй год - очень большое количество травм среди гражданского населения. И это не только минно-взрывные травмы. Или там дети нашли растяжку – как у нас с четырнадцатого года много было травм. Теперь же были очень серьезные травмы в результате ракетных атак. Вот я недавно смотрела ребёнка – у него раздробленная половина лица. И эту половину лица полностью нужно восстанавливать. —

Александр Лисица

— Негативное влияние несёт на пациентов и потеря врачей.

Чтобы врач появился, это шесть лет образования. Это два года интернатуры. Это специализация. Совокупно, для формирование врача – нужно десять лет. То есть теперь мы должны потратить десять лет на обучение врача. А за эти десять лет Оксана могла бы спасти большое количество пациентов. —

— Да, враг нанёс массированный ракетный удар по всей Украине. Не исключением стал и Киев. Рядом с нами разрушены детские площадки, офисные здания. Был обстрелян пешеходный мост.

Враг пытается запугать нас. Но наши врачи на месте. Мы все работаем. И оказываем помощь. На самом высоком уровне. Мы благодарим наши вооруженные силы за то, что они нас защищают. Мы делаем всё возможное, чтобы дети были здоровы. Слава Украине, слава нашим Героям.

Делаем всё для будущего Украины. —

— Конечно, я не могу не упомянуть международный проект SAFER Ukraine, в него были вовлечены все мы – в том или ином смысле. Наша власть, наши благотворительные фонды основные и ассоциация.

Это бы не было возможно, если бы мы не имели такого профессионального сообщества, структурированного, которое было готово ответить на эту ситуацию.

Мы с помощью специалистов, которые были в разных центрах, с помощью фонда "Таблеточки", фонда "Запорука", других благотворительных организаций, мы контактировали с пациентами, с группами пациентов, с врачами, проводили эвакуацию во Львов – в Западно-украинский Центр. И дальше с помощью польской ассоциации, SIOP Europe, мы формировали конвои из детей, которые ехали на лечение в лучшие больницы мира.

У нас во Львове начали работать врачи из разных больниц. Некоторые приезжали со своими пациентами, некоторые оставались и помогали. Михаил Адыров приехал из Николаева, доктор Истомин из Киева.

Мы проводили эвакуационное распределение пациентов и готовили огромные конвои.

Идёт тринадцатый месяц, проект продолжается, есть семьи, которые приезжают из дальних регионов, где до сих пор стреляют. На данный момент 1400 зарегистрировано пациентов, в реестре, которые лечились или лечатся в Европе.

400 волонтёров были вовлечены со всего мира в этот проект, и каждый из пациентов имеет полностью переведены на иностранные языки медицинские заключения и сопровождение. —

— Было сорок детей – в отделении детской онкологии, которые были либо после операции, либо после химиотерапии.

Или перед операцией – готовились. Также были пациенты и взрослого и детского возраста, после трансплантации костного мозга. И один ребенок был после всех процедур, предшествовавших проведению трансплантации, которая должна была состояться 24 февраля.

Детей мы централизованно, под руководством Министерства здравоохранения, благотворительного фонда "Запорука" Наталии Онипко - за что им ещё раз спасибо, и каждый раз я буду их благодарить, организовали эвакуацию во Львов. Затем переход границы и там лечение. Польша, Германия, США - многие страны откликнулись – по детской онкологии.

Тогда, возможно, помните, был аншлаг на железнодорожных вокзалах, и невозможно было добраться куда-нибудь.

Поэтому мы с руководством Укрзализныця договорились за отдельный поезд – потому что наши дети не могут стоять или сидеть всю ночь в поезде, по дороге во Львов. Они ограничены в передвижении.

Они вынуждены быть либо в лежачем, либо в другом положении. Потому мы пациентов с родителями сажали в железнодорожном депо, а не на вокзале.

И когда поезд уже прибывал на перрон, вагон с детьми не открывался, и туда не подсаживались другие пассажиры. —

Михаил Адыров

— В день начала войны 24 февраля, мы поняли, что скорость наступления на юге Украины была достаточно высокой. И мы поняли, что нам нужно было эвакуировать детей именно из соображений безопасности.

К тому времени мы не понимали где закончится наступление. И уже 25 февраля приступили к первой эвакуации детей.

Это происходило группами, сначала собственным транспортом во Львов. А там уже начал формироваться хаб, где принимали детей со всей Украины и организованным путём переправляли детей в зарубежные клиники. —

— Из таких случаев запомнившихся – это действительно вывоз детей или из горячих точек, или с оккупированных территорий. В частности, это был Чернигов. Он тогда уже очень сильно обстреливался, и мы смогли вывезти детей из Черниговской больницы только с третьей попытки. Один раз автобус завернули наши военнослужащие, которые сказали, что опасно ехать сейчас.

Ещё один раз они сами не смогли выехать, потому что начался обстрел. И только с третьей попытки – но даже тогда не было никакой гарантии, что дети в безопасности доберутся.

Но удалось их довезти в Киев, а затем перевезти во Львов.

Херсон был еще сложнее – это произошло в апреле, и мы их вывозили последними. К тому моменту, все другие отделения уже эвакуировались. И оставался Херсон. Он был оккупирован, долго не было ни связи, ни возможностей. Не буду рассказывать все детали, ведь то, как это происходило - было не очень в законном порядке. Потому что законов там не было – на тот момент.

Это были нанятые машины, которые при въезде в Херсон меняли номера, они договаривались с русскими военнослужащими, стоявшими в городе. Они везли в ту сторону гуманитарку, а в другую сторону они увезли детей. —

Андрей Безносенко

— Оставшиеся, они остались жить в Институте Рака. Мы сделали укрытие в подвале, почти на пятьдесят коек. Снабдили новыми матрасами, бельём, стратегическим запасом воды, Wi-Fi, кофе и питанием.

Там был как медперсонал больницы, так и пациенты, которые не смогли уехать. Мы все более двух месяцев прожили в Институте, пока наши ВСУ не отразили российских войск. —

Роман Кизыма

— С мая – кто быстрее, кто позже – в зависимости от географической локализации, была возобновлена лечебная работа по существу в основных национальных центрах. И в региональных тоже.

В отделение онкогематологии "Охматдета" начали возвращаться пациенты и даже аниматоры.

Невероятно – но технологии продолжили расти во время войны, что свидетельствует об огромной системной работе до этого. Потому, что хорошо организовано – не ломается. На данный момент в Украине выполнено 64 аллогенных ТКМ и 47 из них – проведены в НДСБ "Охматдет".

Знаковое событие – новая технология применения - кондиционирование при трансплантации. Именно в этом году. 31 Трансплантация костного мозга детям. И много аллогенных – неродственных операций в этом году.

В таких условиях и в такой сложной логистике – это невероятное достижение. —

Михаил Адыров

— Мы таким образом переправили большее количество детей на эффективное лечение за границу. Но летом уже мы увидели, что есть такая локация детей в Украине.

Западные регионы начали получать большую нагрузку, больше пациентов. Мы поняли, что часть людей возвращается, часть детей возвращается. Они не сразу могут вернутся на Восток Украины. Или они вообще потеряли дома.

У этой больницы есть все мощности для первичной диагностики детей. В плане – при подозрении.

Если возникает подозрение – мы должны выполнить определённый перечень обследований. Это компьютерная томография,

магнитно-резонансная томография, выполнить некоторые инвазивные процедуры. Стало понятно, что у этой больницы есть абсолютно все эти мощности.

В августе мы начали свою работу. Первый пациент у нас из Харькова, то есть они убегали от войны из Харькова, жили во Львовской области. И у ребёнка было диагностировано злокачественное заболевание.

Пациенты с юга Украины – Херсон, Николаев, Одесса. Мы увидели, что количество таких пациентов есть, оно постоянное.

Сейчас в отделении находятся 24 ребенка, почти 70% из них – дети из других регионов Украины. —

Это Андрей. Он заболел острой лейкемией, находясь на Западе Украины в связи с войной. И пока он проходит химиотерапию, команда физиотерапевтов реабилитологов систематически работает с мальчиком.

А София попала под кассетный обстрел. Осколок прошёл через мозг. Благодаря упорному труду реабилитологов, она снова может двигать пальцами.

Попал под ракетный обстрел и Яша. После травм получил инсульт. И благодаря специалистам Первого медицинского объединения Львова - возвращается к полноценной жизни.

—————

В другой мощной клинике – Западно-украинском специализированном детском медицинском центре - функционирует Клиника детской онкологии и трансплантации костного мозга.

Роман Кизыма

— У нас было рекордное количество пролеченных пациентов с солидными нейро онкологическими и гематологическими болезнями. Количество доходит до пятисот. У нас никогда не было столько пациентов – это невероятное количество.

И развитие молекулярно-генетической лаборатории - благодаря активному участию Благотворительного Фонда "Крылья надежды". —

Юлия Ноговицына

— Война изменила нашу деятельность, но не изменила нашу миссию. Мы продолжаем помогать онкобольным детям в Украине в течение всего пути пациента. То есть с момента диагностики или подозрения – и до момента выздоровления, реабилитации – или до смерти ребёнка и поддержки семьи после этого.

Война привнесла новую форму деятельности – это эвакуация детей.

Мы начали отдельную программу поддержки украинских семей за границей, мы сейчас находимся в тесной коммуникации с пятисот уехавшими семьями.

И поддерживаем финансово около двухсот семей – нуждающихся. —

Стоит отметить и работу Благотворительного фонда «С Ангелом на плече». Так, они способствовали строительству Криобанка и закупке оборудования во львовскую Клинику детской онкологии и трансплантации костного мозга

И, несмотря на ужасы войны, работники фонда не только помогают финансово, но и приносят для маленьких онкобольных пациентов детские праздники.

Расследование проведено с использованием аналитической системы «YouControl»

В подготовке этого журналистского расследования участвовала общественная организация "НАБУ" и ее руководитель, правозащитник Андрей Петришин.

This material has been prepared and funded - The European School of Oncology (Milan, Italy) -

https://www.eso.net/

08.08.2023, Тарас Зозулинский

—————————————————————————————————————————————————————————————————————————————