Діти війни. Життя онкохворих малюків з інвалідністю в Україні

Поки триває війна – діти з інвалідністю боряться на два фронти – ще й проти ворога – онкології.

— Безпосередньо, війна має вплив. Бо порушена логістика, доступ до первинної ланки.

Пацієнт ж не відразу потрапляє в спеціалізований центр. Спочатку він потрапляє до сімейного лікаря. Або до педіатра – який бачить зміни і скеровує його. А якщо зона була в окупації, зараз деокупована – але є міни, розбомблені мости і тому подібне, то доступ порушений. Відповідно, пацієнт може або не доїхати, або доїхати на пізніх стадіях, де ефективність лікування в рази менша.

Так само є референс-лабораторії, з діагностики онкологічних захворювань. І передати біологічний матеріал, приїхати і віддати в лабораторію – було неможливо. Бо не було сполучення.

З Києва свого часу була одна дорога, якою дітей вивозили – так званою “Дорогою життя”. Через Білу Церкву. І це займало більше доби – отакий був трафік. І довезти аналізи ще треба вчасно – тож їх просто не робили. А якщо не робили, то ти в сучасній онкології не будеш мати такої ефективності, як маючи на руках аналізи. —

— Двадцять четвертого лютого було для всіх незвичайним днем. В той ранок, коли ми пробудилися – і такі – треба їхати на роботу. А що змінилося? У нас лишилися пацієнти, які нас потребують. В перші місяці повномасштабного вторгнення пацієнтів стало більше. Раптово. Це були діти з Центральної України, зі Східної України. Їх було багато і вони всі приїхали раптово.

Приїжджали посеред ночі, посеред дня – по тридцять дітей з інвалідністю за раз. І для нас це було незвичне навантаження. Багато пацієнтів, складні пацієнти. Пацієнти на наступний день після хімії. В момент хімії. Тобто такі пацієнти, що їхнє лікування не чекає. Рак не чекає завершення бойових дій, не чекає завершення повітряної тривоги. І вони приїжджали до нас.

Ми працювали практично цілодобово, могли по три доби не виходити з лікарні. Тому що, було багато роботи.

Якщо подивитися на рік який минув, загалом у нас пацієнтів стало більше. Зараз більше пацієнтів. Багато пацієнтів саме зі східних областей. З Центральної України. Часто це є складні випадки. Бо через бойові дії, надання медичної допомоги відтягується. З різних причин.

В основному це є так – батьки сидять в підвалі, з дитиною, бо є обстріли. Куди вони підуть? Лікарні знищені. Лікарів або не має – або нема де працювати. Тому часто діти приїжджають важкими. З хворобою, яка є затягненою. —

— Ти розумієш, що якби в принципі – почалося, але ти не можеш спинити лікування онкологічного пацієнта з інвалідністю, бо почалась війна і комусь в голову стрельнуло – захотілося бомби кидати.

Садочки закрилися, школи закрилися – дітей самих ти вдома не залишиш. Вони ще маленькі. Плюс ми живемо близько до регіону Бучі, Ірпінь, Гостомель. Тому лишати одних дітей дома було важко.

Враховуючи той об’єм роботи який треба було робити – їздити з роботи додому і на роботу – просто не було можливості.

Не всі лікарі могли доїхати до роботи. В мене троє колег жили в Бучі. Один колега був в окупації в Гостомелі. Одна колега у нас була в Ворзелі в окупації. Відповідно і медичний персонал не всі хто би хотів – міг доїхати до роботи. Не всі медсестри могли доїхати до роботи.

Необхідність закриття якихось нагальних потреб – шампуню, туалетного паперу. Навіть банальних медикаментів від простуди. Це все лягало на одні плечі. —

— Під час війни, це велике навантаження, якого без війни не було б. Постійні тривоги. І ми не знаємо коли ці тривоги є менш безпечними, а коли більш. Ми все одно повинні по процедурі виконувати алгоритм дій. Є психологічний вплив і на дітей з інвалідністю, і на батьків дітей. —

Олександр Лисиця

— Одним із наших девізів було child life. Тобто продовження життя в лікарні, незважаючи на онкологічне захворювання. У нас є лікарняні клоуни, концерти – це все було.

І це допомогло психологічно пройти цей важкий період. Так – були непрості рішення.

Бо наприклад перебування у бомбосховищі пацієнту, у ранній трансплантаційний період – були надвеликі загрози втрат від інфекційних ускладнень. Приймалися рішення важко. Ми приймали з адміністрацією – що я не буду спускати пацієнтів бо це їм нашкодить. —

Михайло Адиров

— Повітряна тривога. Пацієнти всі підключені до крапельниць. Ми всіх відключаємо, всіх несемо вниз. Бо хтось не може йти сам, когось треба нести, когось треба везти. —

На плечі дитячих онкологів лягли й нові обов’язки. Так у Київській національній спеціалізованій лікарні “Охматдит” онкологи – офтальмологи почали лікувати бойові травми очей у дітей.

Леся Лисиця

— Двадцять другий рік – дуже велика кількість травм серед цивільного населення. І це не тільки мінно-вибухові травми. Або як діти знайшли розтяжку – як у нас із чотирнадцятого року багато було травм. А тепер були дуже серйозні травми в результаті ракетних атак. От я недавно дивилася дитину – в неї роздроблена половина обличчя. І цю половину обличчя повністю треба відновлювати. —

Олександр Лисиця

— Негативний вплив несе на пацієнтів і втрата лікарів.

Щоб лікар з’явився, це шість років освіти. Це два роки інтернатури. Це спеціалізація. Сукупно, для формування лікаря – потрібно десять років. Тобто тепер ми повинні витратити десять років на навчання лікаря. А за цих десять років Оксана могла б врятувати велику кількість пацієнтів. —

— Так, ворог завдав масованого ракетного удару по всій Україні. Не виключенням став і Київ. Поряд з нами були зруйновані дитячі майданчики, офісні будівлі. Був обстріляний пішохідний міст.

Ворог намагається залякати нас. Але наші лікарі на місці. Ми всі працюємо. І надаємо допомогу. На самому високому рівні. Ми дякуємо нашим збройним силам за те, що вони нас боронять. Ми робимо все можливе, щоб діти були здорові. Слава Україні, слава нашим Героям.

Робимо все для майбутнього України. —

— Звичайно, я не можу не згадати міжнародний проект SAFER Ukraine, у нього були залучені всі ми – в тому, чи іншому сенсі. Наша влада, наші благодійники основні і асоціація.

Цього б не було можливо, якби ми не мали такої професійної спільноти, структурованої, яка б була готова відповісти на цю ситуацію.

Ми за допомогою фахівців, які були в різних центрах, за допомогою фонду “Таблеточки”, фонду “Запорука”, інших благодійних організацій, ми контактували з пацієнтами, з групами пацієнтів, з лікарями, проводили їх евакуацію до Львова – до Західноукраїнського Центру. І далі з допомогою польської асоціації, SIOP Europe ми формували конвої з дітей, які їхали на лікування в найкращі лікарні світу.

Ми мали у Львові лікарів з різних лікарень. Деякі приїжджали із своїми пацієнтами, деякі залишалися і допомагали. Михайло Адиров приїхав з Миколаєва, доктор Істомін з Києва. Ми робили евакуаційний розподіл пацієнтів і готували величезні конвої.

Йде тринадцятий місяць, проект триває, є сім’ї, які приїжджають з далеких регіонів – де досі стріляють. На даний момент 1400 зареєстровано пацієнтів у реєстрі, які лікувалися, або лікуються в Європі.

400 волонтерів було залучено зі всього світу до цього проекту, і кожен з пацієнтів має повністю перекладені медичні висновки і супровід. —

— Було сорок дітей – у відділенні дитячої онкології, які були або після операції, або після хіміотерапії. Або перед операцією – готувалися. Також були пацієнти і дорослого і дитячого віку – після трансплантації кісткового мозку. І одна дитина була після всіх процедур, які передували проведенню трансплантації, яка мала відбутися 24 лютого.

Дітей ми централізовано, під керівництвом Міністерства охорони здоров’я, благодійного фонду “Запорука”, Наталії Оніпко – за що їм ще раз дякую, і кожний раз буду дякувати, організували евакуацію до Львова. Потім перехід кордону і там лікування. Польща, Німеччина, США – багато країн відгукнулося – по дитячій онкології.

Тоді можливо пам’ятаєте, був аншлаг на залізничних вокзалах, і неможливо було добратися кудись. Тому ми із керівництвом Укрзалізниці домовилися за окремий потяг – бо наші діти не можуть стояти чи сидіти усю ніч в потязі, дорогою до Львова. Вони обмежені у пересуванні. Вони змушені бути або в лежачому, або в іншому положенні.

Тому ми пацієнтів із батьками саджали в залізничному депо, а не на вокзалі. І коли потяг уже прибував на перон, то вагон із дітьми не відкривався, і туди не підсаджувалися інші громадяни. —

Михайло Адиров

— В день початку війни 24 лютого, ми зрозуміли, що швидкість наступу на півдні України була досить високою, і ми зрозуміли що нам потрібно було евакуювати дітей саме з міркувань питань безпеки.

На той час ми не розуміли де закінчиться наступ. І вже 25 лютого почали першу евакуацію дітей. Це відбувалося групами, спочатку власним транспортом до Львова. А там вже почав формуватися хаб, де приймали дітей зі всієї України, і організованим шляхом переправляли дітей в закордонні клініки. —

— З таких випадків що запам’яталися – це дійсно вивезення дітей або з гарячих точок, або з окупованих територій. Зокрема це був Чернігів. Він тоді вже дуже сильно обстрілювався, і ми змогли вивезти дітей з Чернігівської лікарні лише з третьої спроби. Один раз автобус завернули наші військовослужбовців, які сказали що це небезпечно їхати зараз.

Один раз вони самі не змогли виїхати, бо почався обстріл. І лише з третьої спроби – але навіть тоді не було ніякої гарантії що діти в безпеці доберуться.

Але вдалося їх довезти до Києва, а потім перевезти на Львів.

Херсон був ще складнішим – це трапилося у квітні, і ми їх вивозили останніми. Бо до того моменту, всі відділення вже евакуювалися. І залишався Херсон. Він був окупований, довго не було ні зв’язку, ні можливості. Не буду розповідати всі деталі, адже те, як це відбувалося – було не дуже в законному порядку. Бо законів там не було – на той момент.

Це були машини, які були найняті, які при в’їзді в Херсон міняли номери, вони домовлялися з російськими військовослужбовцями, які стояли в місті. Вони везли в той бік гуманітарку, а в інший бік вони повезли дітей. —

Андрій Безносенко

— Ті хто залишилися, вони залишилися жити в Інституті Раку. Ми зробили укриття в підвалі, майже на п’ятдесят ліжок. Забезпечили новими матрацами, білизною, стратегічним запасом води, Wi-Fi, кавою та харчуванням.

Там був як медперсонал лікарні, так і пацієнти, які не змогли поїхати. Ми усі понад два місяці прожили в Інституті, допоки наші ЗСУ не відбили російських військ. —

Роман Кізима

— З травня – хтось швидше, хтось пізніше – залежно від географічної локалізації, було відновлено лікувальну роботу по суті в основних національних центрах. І в регіональних також.

У відділення онкогематології “Охматдит” почали повертатися пацієнти та навіть аніматори.

Неймовірно – але технології продовжили зростати під час війни, що свідчить про величезну системну роботу до цього. Бо що добре організовано – не ламається. На даний момент в Україні виконано 64 алогенних ТКМ і 47 з них – проведено у НДСЛ “Охматдит”.

Знакова подія – нова технологія застосування як кондиціювання, при трансплантації саме в цьому році. 31 трансплантація кісткового мозку дітям. І багато алогенних – неродинних операцій в цьому році. В таких умовах, і в такій складній логістиці – це неймовірне досягнення. —

Михайло Адиров

— Ми таким чином переправили більшу кількість дітей на ефективне лікування закордон. Але влітку вже, ми побачили, що є така локація дітей в Україні.

Західні регіони почали мати більше навантаження, більше пацієнтів. Ми зрозуміли, що частина людей повертається, частина дітей повертається. Вони не відразу можуть повернутися на Схід України. Або вони й взагалі втратили домівки.

Ця лікарня має всі потужності для первинної діагностики дітей. В плані – при підозрі. Якщо виникає підозра – то ми повинні виконати певний перелік обстежень. Це комп’ютерна томографія, магнітно-резонансна томографія, виконати деякі інвазійні процедури. Стало зрозуміло, що ця лікарня має абсолютно всі ці потужності.

В серпні ми почали свою роботу. Перший пацієнт у нас з Харкова, тобто вони втікали від війни з Харкова, жили на Львівщині. І у дитини було діагностовано злоякісне захворювання.

Пацієнти з Півдня України – Херсон, Миколаїв, Одеса. Ми побачили, що кількість таких пацієнтів є, вона постійна.

Зараз у відділенні перебуває 24 дитини, майже 70% з них – це діти з інших регіонів України. —

Це Андрій. Він захворів на гостру лейкемію перебуваючи на Заході України у зв'язку із війною. І поки він проходить хіміотерапію,  команда фізіотерапевтів-реабілітологів систематично працює з хлопчиком.

А Софія потрапила під касетний обстріл. Осколок пройшов через мозок. Завдяки наполегливій праці реабілітологів, вона знову може рухати пальцями.

Потрапив під ракетний обстріл і Яша. Після травм отримав інсульт. Та завдяки фахівцям Першого медичного об’єднання Львова, - повертається до повноцінного життя.

—————

В іншій потужній клініці  - Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі функціонує Клініка дитячої онкології та трансплантації кісткового мозку.

Роман Кізима

— У нас була рекордна кількість пролікованих пацієнтів з солідними нейро онкологічними та гематологічними хворобами, кількість доходить до п’ятсот. Ми ніколи не мали стільки пацієнтів – це неймовірна кількість.

І розвиток лабораторії молекулярно–генетичної – завдяки активної участі Благодійного Фонду “Крила надії”. —

Юлія Ноговіцина

— Війна змінила нашу діяльність – але не змінила нашу місію. Ми продовжуємо допомагати онкохворим дітям в Україні протягом всього шляху пацієнта. Тобто з моменту діагностики, або підозри – і до моменту одужання, реабілітації – або до смерті дитини і підтримки родини після цього.

Війна привнесла нову форму діяльності – це евакуація дітей.

Ми започаткували окрему програму підтримки українських родин закордоном, ми наразі перебуваємо в тісній комунікації із п’ятистам родинами, що виїхали. І підтримуємо фінансово біля двохсот родин – ті які потребують. —

Варто відзначити і роботу Благодійного фонду «Із Янголом на плечі». Так, вони сприяли будівництву Кріобанку та закупівлі обладнання у львівську Клініку дитячої онкології та трансплантації кісткового мозку.

І попри жахи війни працівники фонду не лише допомагають фінансово, а й приносять для маленьких онкохворих пацієнтів дитячі свята.

Розслідування проведено з використанням аналітичної системи -  YouControl

У підготовці даного журналістського розслідування брала участь ГО "НАБУ", та її керівник, правозахисник Андрій Петришин

This material has been prepared and funded - The European School of Oncology (Milan, Italy) -

https://www.eso.net/

08.08.2023

—————————————————————————————————————————————————————————————————————————————